张皓博本年12岁了，却至今不知道正常的饭菜是什么滋味。他在一岁多时被确诊一种稀有疾病，之后一日三餐就只能喝特别蛋白粉，吃四十多元一斤的特别大米。一旦“越界”或停用，就可能导致他智力下降、脑瘫，乃至逝世。
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出品/ 中国社会扶贫网 腾讯新闻
1岁就被确诊苯丙酮尿症，他成了“不食人间烟火的孩子”
2008年，张皓博在内蒙古武川县老坝村出世。父亲张忠恒，母亲乔瑞英都是普通农民，小皓博是独子，给这个家带去了无尽的期望。可很快他们就发现了异常：孩子一岁多了都还不会爬、坐、说话。2009年9月，两人带小皓博到北京军区总医院隶属八一儿童医院查看，被确诊为“苯丙酮尿症”，让本就不殷实的家犹如平地风波。
苯丙酮尿症（PKU），是由于新生儿体内里短少一种酶，导致食物蛋白质中的苯丙氨酸在体内代谢受阻。这些患儿终身下来就要食用特制的食物，终身与一切的舌尖甘旨无缘，在稀有病集体中，他们被称为“不食人间烟火的孩子”。
小皓博的抱病让张忠恒、乔瑞英配偶急坏了，他们开端了绵长的求医路。从确诊到2015年，他们曲折北京儿童医院、北京大学榜首医院等多家医院寻觅期望，后来由于经济窘迫回了老家。2014年，两人带小皓博到内蒙古自治区残疾人联合会，进行免费恢复医治；2015年小皓博年满7岁，他们又来到了呼和浩特市小百灵听力言语恢复中心，医治至今。
长时间奔走的求医路面对的更多是身体上的疲乏和经济上的窘迫，让小小年纪的张皓博“吃饭”才是最让人疼爱的工作。
由于特食滋味特别，小皓博每次进食都会哭闹，常常吃去下就反胃吐逆，一顿饭下来食物没了许多，吃下去的却没有多少。小皓博回绝的次数多了，乔瑞英就会哭着摸着他的头哄：“这可都是你爸爸辛苦打工挣来的，你吃一点儿，妈妈真的是快撑不住了……。”
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家中白叟双双患癌逝世，这个磨难家庭早已陷入困境
实际上，不仅仅是作为妈妈的乔瑞英撑不住，这个家也快撑不住了。
早在2008年7月，张忠恒的母亲就在内蒙古医学院查出了宫颈癌，住院医治两个月，花去10多万元后，仍是没能拯救生命。不久后，张忠恒的父亲也在医疗扶贫筛查时查出患中心型肺癌，最终也医治无效逝世了，花去了6万多元。
父母双双患癌逝世，给这个家留下的除了无尽的伤痛，还有近20万元的债款。而紧接而来小皓博患上稀有病的音讯，更让失掉至亲的张忠恒溃散，他很无助，可作为顶梁柱却也只能默默地坚持着。而这样的坚持，一下便是十年。
父母极力扛着贵重的“生计本钱”，只为听到一声“父母”
十年来，张忠恒和妻子分工清晰，他靠着家里几亩旱地和打零工来支撑这个家，妻子乔瑞英则担任照料小皓博。可这个病需求终身吃特别的食物替代药品，跟着小皓博年纪的添加，单独扛家的张忠恒也逐步爱莫能助。
小皓博吃的特别蛋白粉一罐就要三百元左右，别的那些由红薯、玉米淀粉等成分组成的特别大米，则每斤价格四十多元。现在现已12岁的皓博每个月要喝九罐蛋白粉，加上其他的特别食物，每月光食物花费就要四千元以上，跟着孩子食量添加，这一费用会更高。
医师奉告只需特食不断，小皓博就会越来越好，能成为一个正常的孩子。带着期望，张忠恒和妻子这些年跑遍了医院，吃尽了苦头，可不管多苦多累他们都没想过抛弃。他们一直期望能听到孩子叫一声“爸爸”、“妈妈”，即使现在这还仅仅一种奢求。
张忠恒靠种田和打零工为生，年收入只要3万多。他地点当地相关部分也经过各种途径帮扶他们一家，2014年将乔瑞英、张皓博、张忠恒辨认为建档立卡贫穷户，享用扶贫方针，一起办理了低保；2018年还处理了他们的住房问题；2017年的下半年至2019年上半年，张皓博每个学期有教育赞助1500元。
但现在张皓博一年的特食费近6万，恢复中心膏火近4万，固定查看费每年每次1万多。即使各方都极力帮扶，仍是远远不够张皓博的费用开销。
2019年8月，在扶贫干部的协助下，张忠恒在中国社会扶贫网发起了扶贫项目。扫描文章或下方二维码，进入慈悲募捐页面，即可进行帮扶。该举动由腾讯新闻和中国社会扶贫网联合推出，每一位贫穷大众均经过国家建档立卡数据库辨认，每一个帮扶需求均由当地扶贫干部承认真实性。（图片：由当地扶贫干部供给 修改/李木英）
